Jak żyje się z ZA?

Czy wiesz, że każdy z nas ma prawdo do istnienia? To dość modne stwierdzenie w perspektywie ostatnich trzech lat i na przykład aktywności LGBT, ruchów politycznych, religijnych. Aspie to coś innego. To nie przekonanie, ani też wybór.Przetrwać to nie wszystko. Istnieć można na wiele sposobów. Jedząc, pijąc, oddychając po prostu: egzystując też przecież istniejemy. Dlatego powiem więcej: każdy ma prawo do własnej tożsamości.

Jakkolwiek byśmy nie upierali się przy ochronie własnego JA, prędzej czy później musimy być przygotowani na konfrontację ze światem zewnętrznym. Mówiąc za Dave’em Spice’em musimy wyuczyć w sobie trudną umiejętność między beznadziejnym pozwalaniem innym względem siebie na wszystko i obronną postawną nie pozwalania na nic.

Jeśli ktoś mówi, że nie miał pojęcia, że mam ZA to prawdopodobnie dlatego, że widzi zewnętrzną warstwę, a nie mnie.

Powtórzę za Dave’em tę metaforę bo to dobra metafora. Ta warstwa służy do maskowania, przytłumiania i podrabiania mojej inności dla komfortu tych, którzy są wokół mnie. Ktoś kto w sensie wiary w istnienie ZA jest w jakiś sposób ateistą powie, że w tej warstwie jest część mnie, że ja w niej rezyduję i to jest efekt mojej pracy nad sobą. Jednak nie. Ta warstwa otacza mnie i pozostaje mi totalnym przeciwieństwem prawdziwej natury, ale tam mnie nie ma i nie będzie. Przyswojenie pewnych zachowań od nie-autystyków pozwala nam funkcjonować na równi, przynajmniej przez jakiś czas odgrywać sceny, których się od nas oczekuje, ale to nie zmienia naszego autystycznego wnętrza.

Historyjki, terapie czy generalnie obserwacja pewnych wzorców zachowań (lub też wyuczenie się ich) w sieci pomagają osobą z ZA nauczyć się nowych umiejętności. To nie jest jednak tak, że nauczywszy się tych umiejętności wcielamy je w praktyczne działanie w sposób naturalny. Tak jak nauczysz się jeździć samochodem i na początku nadal niepewnie czujesz się za kierownicą, ale z czasem idzie Ci coraz lepiej, tak przyswojone przez nas umiejętności „nie likwidują” ani nawet nie tłumią naturalnie pojawiających się odczuć towarzyszącym nam w pewnych sytuacjach, w sposobie postrzegania i odbierania bodźców, całej rzeczywistości, na który jesteśmy zaprogramowani. Te wyuczone umiejętności pomagają nam tylko w zmniejszeniu lęku, zwiększają szanse na sukces, ale co chyba najważniejsze – Wam, osobom bez ZA poprawiają komfort komunikacji i codziennego współżycia z nami. My sami dążymy do tego, aby nasze życie było mniej chaotyczne, próbujemy (tak mi się wydaje) podświadomie oswajać pewne sytuacje by poznać własne reakcje i w przypadku ich powtarzalności odczuwać lęk w mniejszym stopniu.

Jako osobie z ZA bardzo łatwo przychodzi mi destrukcyjne widzenie siebie. Jeśli spełniam te same zależności i warunki co inni, a nie osiągam tych samych efektów to znaczy, że coś złego się ze mną dzieje, coś jest ze mną nie tak, to moja wina, że mam ze sobą tak wiele problemów. Nie pomagają też reakcje otoczenia. ZA traktowany jest dwojako. Albo ignoruje się go jako zupełną bzdurę, brak chęci pracy nad sobą, lub wymysł naszego wieku albo osoby z ZA traktuje się jak chore, potrzebujące „specjalnej troski”. Moim zdaniem te dwa podejścia są totalnie błędne.

ZA nie jest chorobą. Nie wiem jak z Wami, ale dla mnie ZA jest zarówno pozytywną jak i negatywną diagnozą. Człowiek chory może i powinien się usprawiedliwić. Ty nie jesteś chory. ZA jest dodatkiem do Ciebie. Wtyczką, kodekiem, nazwij to jak chcesz, który umożliwia Ci więcej niż innym ale też wiele, naprawdę wiele uniemożliwia.

W trochę inny sposób odbieramy światło, dźwięk, dotyk i inne czynniki, które w danej chwili mogą mieć na nas wpływ. Przez wpływ rozumiem takie oddziaływanie, które uniemożliwia nam „normalne” funkcjonowanie, myślenie, mówienie. Te impulsy oddziałują na nas oddzielnie, ale też w sytuacji szczególnie nerwowej, stresującej tworzą układankę drastycznie obniżającą naszą dyspozycyjności. Nie jesteśmy w stanie w tej układance rozróżnić co tak naprawdę oddziałuje na nas najbardziej. O tym w oddzielnym wpisie.

Osoba ze zdiagnozowanym ZA może też w sposób terapeutyczny spojrzeć na własną przeszłość. Spojrzeć na pewne wydarzenia w sposób wyzwalający od wstydu, poczucia winy, żalu czy gniewu.

Zdiagnozowanie ZA jest o tyle ważne, że może uchronić osobę z tą „wtyczką” przez autodestrukcją. Powracając do warstwy zewnętrznej, o której pisałam wcześniej. Osoba z ZA może starać się bardzo aby robić to czego się od niej oczekuje. Aż do momentu klapy, załamania tej osoby pod wpływem wezbranego stresu. Cały wysiłek osoby z ZA kierowany jest przeciwko sobie. Otoczenie mówi: pracuj nad sobą mając na myśli konkretny problem. Nie ma pojęcia, że dla osoby z ZA cały dzień, każda minuta tego dnia potrafi być wypełniona koniecznością tego co tamci rozumieją jako „praca nad sobą”. Rozpoznanie ZA u tej osoby może dostarczyć jej systemu wsparcia.

Jak osoby z ZA odczuwają impulsy sensoryczne?

Wyobraź sobie, że piszesz pracę magisterską. Wziąłeś wolne z tego powodu. Sąsiad akurat na twojej ścianie zdziera dzisiaj płytki w swojej łazience. Albo wyobraź sobie, że wracasz z nocnej zmiany, a za oknem pracuje młot pneumatyczny. Właśnie tym są dla nas impulsy sensoryczne, które odbieramy inaczej i mocniej od Was. Uczucie stresu z nimi związane wykracza znacznie poza doświadczenia fizyczne. Kiedy ty masz dosyć hałasu zatykasz uszy. My nie mamy tej sposobności.

Dla mnie szczególnie uciążliwymi impulsami są dźwięk wokół mnie, zbyt intensywne lub zbyt przygaszone światło, zbyt duży ruch wokół mnie, kontakt fizyczny, przekraczanie granicy podczas normalnego aktu komunikacji, powracające detale wspomnień, zmęczenie, brak określonego ładu wokół mnie, niespodziewane/ nieplanowane wydarzenia wykraczające poza planowany harmonogram, kumulacja tych nieplanowanych wydarzeń. Tak jak skórę człowiek chroni warstwa martwych komórek, tak większość ludzi bez ZA ma taką „zewnętrzną warstwę”, która chroni ich przed tymi impulsami. Niektórzy z nas z ZA takiej warstwy nie posiadają. Chodzimy sobie po świecie odczuwają wszystko na skórze właściwej. Wszystko to ma na nas zwielokrotniony wpływ.

Bardzo pomaga mi po szczególnym stresie odpoczynek, wyciszenie, nawet drzemka. Czuję wtedy, że tamto, co już było jest w jakimś sensie za mną i mogę zacząć od nowa.

Powracając jednak do impulsów. Nie jestem w stanie mówić kiedy obok rozmawiają inne osoby, kiedy gra muzyka lub telewizor. Piątek, sobota, niedziela w supermarkecie, lub zakupy w godzinach popołudniowych to jest dla mnie koszmar. Kiedy idę galerią handlową pomaga mi patrzenie w komórkę. Skupianie wzroku na ziemi jak już pewnie wiecie nie jest zbyt pozytywnie odbierane przez otoczenie. Bardzo często spotykam się z tym, że nie przywitałam się z kimś kogo mijałam bezpośrednio naprzeciwko siebie w supermarkecie czy na ulicy. Wynika to właśnie z tego, że cała moja głowa zajęta jest przetrwaniem: przejść tę uliczkę, przejść chodnikiem, byle do celu. Na tym celu zazwyczaj czeka inne zadanie: np. spotkanie z jakąś osobą, wysłanie listu, odebranie paczki, wizyta w banku, rozmowa z nauczycielem i to też jest superangażujące i stresujące. Wyrobiłam sobie taki nawyk, że planując tego typu „przedsięwzięcia” a więc czynności dla innych zupełnie naturalne, związane z dorosłym życiem, później wynagradzam sobie w jakiś sposób by móc wrócić na właściwy/na swój tor funkcjonowania.

Kontakt fizyczny to jest coś co dla mnie nadal jest nie do zaakceptowania w Polsce. Formy powitania, gestykulacji w trakcie rozmowy, które naruszają moją przestrzeń dekoncentrują mnie i wybijają z rytmu mojego normalnego funkcjonowania przez co potrafię osiągać gorsze efekty w pracy, zupełnie „przestać myśleć”, a nawet czuć się „sparalizowaną”.

Wspomnienia to kolejny element układanki, który wydaje mi się nie do przeskoczenia, ale da się to „wytresować”. Nie wiem jak u Was, ale u mnie wspomnienia nie dotyczą tylko i wyłącznie ogólnej fabuły jakiegoś zdarzenia, ale są to dość dobrze zachowane sceny z krystalicznie przejrzystymi detalami tj. zapach powietrza, kolor otoczenia, słowa wypowiedziane przez osobę. Powracają w sposób obsesyjny i powtarzalny i czasem naprawdę potrafią przeładować mój nastrój lub samopoczucie. Mogą uniemożliwić przespanie nocy, lub realizacje własnego planu na dany dzień.

Osoba ze zdiagnozowanym ZA może też w sposób terapeutyczny spojrzeć na własną przeszłość. Spojrzeć na pewne wydarzenia w sposób wyzwalający od wstydu, poczucia winy, żalu czy gniewu.

źródło:

prezentacja Dave’a Spicena wygłoszona podczas konferencji w Vasteras (Szwecja) na podstawie tłumaczenia Marka Hajka

fot. Alex Fu