Trzydziestolatka z diagnozą ZA?

Zetknęliście się z tym w sieci, lub być może u siebie skoro trafiliście na moją stronę. Jak to się dzieje, że zaburzenie, o którym słyszymy od niedawna rozpoznaje się u ludzi trzydziestoletnich? Jak to się stało, że wcześniej nikt nie miał o tym pojęcia?

Pamiętasz podstawówkę w latach 90.? Było tam paru niegrzecznych chłopców, którzy nonszalancko bujając się na krześle potrafili powiedzieć nauczycielce, żeby robiła ciekawsze lekcje. Wytykali jej brak kompetencji.

Chłopiec z ZA i nieśmiała dziewczynka

Albo inaczej! Pamiętasz wśród tych dzieciaków dziewczynkę, z którą nikt nie rozmawiał bo wydawała się zarozumiała? Czasem nieśmiała, małomówna, ale kiedy już zaczęliście z nią rozmawiać zalewał Was potok szczegółowego monologu na temat jednego z jej zainteresowań? Zostańmy przy tej dziewczynce. Jeśli chłopiec miał odrobinę szczęścia lub rodziców z odrobiną oleju w głowie kilka lat później wylądował u psychologa. Od dziewczynek niestety zawsze oczekiwało się więcej. Dziewczynka po prostu musi się dostosować. Dziewczynka przez kolejne lata była uznawana po prostu za odsuniętą, wycofaną, nieśmiałą, ale też grzeczną, sumienną. Nie zawsze dobrze zdając testy zazwyczaj kiepsko wypadała w występach publicznych. Wydaje Ci się teraz, że piszę o sobie? Dobrze Ci się wydaje.

Dziewczynka z Aspergerem w latach 90. była na straconej pozycji. To zaburzenie przypisywano głównie chłopcom.

Wychowanie, przystosowanie, pseudowyobraźnia i ucieczka

Konieczność dostosowania do zasad wyniosłam z domu. W błogosławiony sposób, wszystkie konieczne do spełnienia normy społecznych zachowań zostały mi wytrzepane na tyłku. Coś co wtedy wylewało się ze mnie w formie rozdzierającego piersi płaczu, dziś nazywam społecznym przystosowaniem. Realizowałam te schematy bez zadawania pytań ciesząc się rozszerzającą alternatywą rzeczywistości budowaną w mojej głowie. Wtedy myślałam, że to bujna wyobraźnia. Cieszyłam się nawet, że podobna jestem do jednej ze swoich ulubionych bohaterek Ani Shirley. Dziś widzę w tym kolaż wszystkich podpatrzonych sytuacji, filmów, dialogów, cząstek fabuł przeczytanych książek, które mój mózg skleił w jeden idealny zlepek tworząc nieszczęśliwemu dziecku „komnatę bezpieczeństwa”, do którego uciekało w chwilach przegrzania systemu.

Konieczność przystosowania wytłuczona na moim tyłku a także efekt polskiego systemu szkolnictwa odciśnięty na sposobie mojego myślenia to moim zdaniem czynniki, dzięki którym prawie nikt ze znających mnie powierzchownie osób nie jest w stanie stwierdzić u mnie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Mało kto wie jaką cenę za tę „zewnętrzną normalność” płacę nie tylko ja, ale wiele innych Aspergerowców.

Bezpośredniość odczytywania komunikatów

Lata odosobnienia i braku częstego kontaktu z rówieśnikami odsłoniły tylko kilka takich sytuacji. Być może to zamknięcie w gronie tylko swojej rodziny opóźniło dość mocno stwierdzenie oczywistego faktu: odbierania pewnych komunikatów dosłownie.

Bardzo duża bezpośredniość w dekodowaniu komunikatów, które dotyczyły tylko i wyłącznie mojej osoby, w których nie miałam czasu ani możliwości podpatrzenia i skopiowania zachowania innych to sytuacje moich największych życiowych faux pas. W wypożyczalni kaset, pan z ręką zawieszoną nad zeszytem z rubrykami imię, nazwisko, adres, pytający o to żebym teraz powiedziała coś o sobie to dla mnie aluzja z odległej galaktyki, do której niestety moja lotna myśl nie zdążyła dolecieć zanim usta zaczęły odpowiadać. Powiedziałam więc, że mam na imię Dominika, chodzę sobie do szkoły podstawowej, kocham Gwiezdne Wojny i słucham Hansonów. Chciałabym Wam pokazać jak bardzo zbaraniał ten facet.

Były też sytuacje niebezpiecznie. Jeśli kazano mi w domu nie marudzić, wpajano mi, że wyolbrzymiam niektóre rzeczy to dosłowne rozumienie przez dziecko z zapaleniem wyrostka takich instrukcji prognozuje złe zakończenie historii choroby. Ja naprawdę myślałam, że mówiąc, że mnie bardzo boli będę niegrzeczna, że sprawię kłopot ponieważ tak mi kazano postępować. To powtórzyło się jeszcze kilka razy w mojej historii w innych analogicznych sytuacjach.

Tworzenie algorytmów ludzkich zachowań – „nauka wszystkiego”

Uczucie dezorientacji i nieumiejętność stworzenia logicznego algorytmu jak z powodzeniem funkcjonować w tym chaotycznym otoczeniu, które zdaje się rozumieć tylko samo siebie zaowocowała u 14-letniej mnie wizytą na toksykologii po łyknięciu 40 tabletek. Niestety po tej próbie sytuacja wewnątrz mnie ulegała pogorszeniu a ze strony dorosłych nie doczekałam się nawet rozmowy z psychologiem.

Wiele lat później coraz bardziej usuwałam się na margines wśród moich rówieśników. Dostrzegałam bezsens codziennych rozmów i spotkań mimo tego, że jak najbardziej dostrzegałam ich celowość w codziennym funkcjonowaniu tych ludzi. Nieuczestniczenie w nich w odpowiedni sposób, brak odpowiedniej postawy, wypowiadanych słów po czasie skutkował wykluczeniem. Odbierałam to jako swoją dysfunkcję, nad którą należy pracować ponieważ widziałam sam efekt: wykluczenie.

Analizowałam zachowania innych i swoje. Przypatrywałam się konsekwencjom i wybrane z nich realizowałam we własnym zakresie. Mój mózg miał jednak swoje plany i samowolnie zaczął tworzyć napisy do otaczających mnie sytuacji. Im bardziej próbowałam sprostać oczekiwaniom otoczenia, z tym większą siłą przebijało się w myślach to czego naprawdę potrzebuję. Właśnie wtedy zaczęło docierać do mnie, że lepiej funkcjonuję w samotności.

Wybierałam zawsze boczne schody w szkole, bo przejście przez korytarz pełen ludzi wydawało mi się koszmarem. Sztywniały mi nogi i drętwiały ręce. To nie znaczy, że tego nie robiłam. Byłam jednak później „rozwalona” przez kolejną część dnia. Zdarzało mi się też przerwy spędzać w ubikacji i wychodzić zaraz po dzwonku kiedy reszta tłumu zbiegała się do swoich klas.

Nie wiedzieć czemu po każdym przyjściu ze szkoły czułam się zupełnie odmóżdżona. Czułam ogromną potrzebę snu. Robiło mi się ciemno przed oczami bo nie od razu wiedziałam, czy jestem głodna. Mój mózg dowiadywał się o tym dopiero wtedy kiedy ścinało mnie z nóg. Bardzo często czułam się chora, choć wcale chora nie byłam. Gdybym nawet była nie zdołałabym odróżnić tego stanu od „czucia się chorą”. Lekarz rodzinny nazwał to depresją.

W końcu nastąpiła wizyta u psychologa. Miałam wtedy 17 lat. Psycholog pytała mnie ciągle o mojego chłopaka, o którym nie miałam ochoty rozmawiać. Nie on był problemem. Za pewne dopowiedziała sobie, że u siedemnastolatki będzie to najpewniejsza przyczyna depresji. Cóż za brak celności. Po wypowiedzeniu się wprost, acz grzecznie na temat jej braku kompetencji, dostałam burę od mamy. Po latach usłyszałam, że ta psycholog powiedziała, że nie lubię słuchać tego co mi się nie podoba. Taka, cenna diagnoza specjalisty a przy tym kolejny brak celności. Mama najwyraźniej usłyszała to czego potrzebowała, bo mimo totalnej stagnacji, zamknięcia w pokoju, tylko i wyłącznie nauki dorobiono mi też gębę zbuntowanej nastolatki. Ot co.

W liceum zaczęły się problemy z pamięcią, formułowaniem myśli i skupieniem. Choć książki i czytanie w dzieciństwie były praktycznie jedynym moim zajęciem, tak w liceum miałam problem ze skupieniem nad kilkunastoma stronami. W kontraście do tego powiem, że byłam w stanie kilkukrotnie czytać tę samą książkę, mimo tego, że dobrze znałam i pamiętałam jej treść (był to „Mistrz i Małgorzata” więc chyba Was to nie zdziwi). W liceum zaczęłam ogarniać, że powtarzalność daje mi duży odpoczynek i w małym zakresie niepełnoletniej osoby zaczęłam to realizować dla samej siebie. Chodzenie tymi samymi ścieżkami, wracanie w te same miejsca, nawet po to żeby chwilę posiedzieć, odsłuchiwanie tego samego utworu po kilkadziesiąt razy to były moje top rozrywki dla relaksu. Wciąż jednak czułam, że nie dostaję do „normy”, której oczekiwało ode mnie nie tylko otoczenie ale też najbliższa rodzina. Regularnie powracał temat mojej „niewyparzonej gęby”, choć ta coraz częściej po prostu była zamknięta. Tak ja to widziałam.

Zaczęło też do mnie docierać, ze chyba nie wiem kim jestem. Pewnie trudno sobie wyobrazić osobie, która wie kim jest, jak to jest nie wiedzieć. To było przerażające. W zasadzie skąd miałam wiedzieć skoro przez kilkanaście lat realizowałam czyjeś schematy zachowań. Sprawdzone, podpatrzone schematy zachowań, które co gorsza u mnie nie przynosiły tego samego efektu.

W liceum pojawiła się też odwaga (no wiecie, coraz mniej bałam się lania 😉. Pierwszy raz usłyszałam od koleżanek o swojej bezpośredniości w podstawówce. Co ciekawe nigdy o chamstwie. Zdaje się, że metody tatowego pasa działały jak należy. W domu nie zawsze było kolorowo. Przez lata próbowałam opracować jakiś logiczny algorytm działania, który nie działałaby destrukcyjnie na moje relacje z rodzicami. Zawsze jednak słyszałam zarzuty o swojej ironiczności i „bezczelnych minach”. Jak się domyślacie nie miałam o nich pojęcia. Zdarzało mi się jednak z dorosłymi rozmawiać zbyt bezpośrednio niż powinnam co w grzeczny sposób mi wytykano.

Prawdziwy koszmar przeżyłam na maturze, na której „wyłączyłam się” / zawiesiłam dosłownie na pół godziny, a później losowo musiałam zaznaczać odpowiedzi. Był to listening z języka angielskiego. Teraz zdarza się to sporadycznie w chwilach nagromadzonego stresu, ale nigdy nie sprawdzałam ile to trwa ponieważ zawsze mnie to zaskakiwało. Jest to zazwyczaj siedzenie w jednym miejscu i bezwiedne patrzenie w coś co jest przede mną, bez możliwości zrozumienia czemu nie mogę wstać i dalej funkcjonować.

Do pewnego momentu od najbliższych słyszałam, że reszta świata to kretyni i że widocznie jestem inteligentniejsza. Ciężko było mi w to uwierzyć zważając na coraz większy dysonans między odbieraniem otoczenia a tym co działo się w mojej głowie. Czułam się jak Nikodem Dyzma, bo wcale inteligentniejsza nie byłam. Pracowita, zdeterminowana (przynajmniej do pewnego momentu) i pozornie chociaż zewnętrznie dostosowana – tak. Nie inteligentniejsza.

Z czasem zmieniło się to w „pracuj nad sobą”, „nie poznaję cię”, „nie wiem co się z tobą dzieje”, „zmień się”. Przylgnęła do mnie także łatka osoby z bardzo (powiedzmy to eufemistycznie) niszowym poczuciem humoru, która zawsze mówi to co myśli. To wszystko było dla mnie ogromnym zaskoczeniem, bo przecież od dziecka zmieniałam się, pracowałam nad sobą i działałam tak jak inni chcieli, a wypowiadałam maksimum 10% swoich opinii.

Słuchając innych ludzi miałam wrażenie, że mówią i zachowują się tak samo jak ja, a ich zachowanie nie powoduje takiego zaskoczenia.

Okres studiów i pierwszej pracy, małżeństwa i pierwsze lata macierzyństwa były tylko potwierdzeniem wcześniejszych sytuacji.

Podczas studiów narastało przy tym ogromne uczucie samotności, jednak nie towarzyszyło mu nieszczęście. Nie wiem jak Wam to wytłumaczyć, ale to jednoczesna potrzeba posiadania kontaktu z drugim człowiekiem, a zarazem ogromne szczęście, że jednak przebywa się sam na sam ze sobą.

W pełni samotnością nauczyłam cieszyć się jako matka rozgadanego kilkulatka. Wtedy już nie siedziałam zamknięta w pokoju ponieważ powiedzmy sobie szczerze, że przy dziecku i pewnych obowiązkach zawodowych jest to zwyczajnie niemożliwe. Przy każdym wyjściu z domu towarzyszył mi jednak ogromny stres.

To była nowość, której wcześniej aż tak nie doświadczałam. Wystarczyło, że poszłam po dziecko do przedszkola inną drogą a moje późniejsze funkcjonowanie było całkowicie zaburzone.

W wieku dwudziestu kilku lat pojawiły się pierwsze większe problemy ze snem. Powracające detale wspomnień nie dawały mi spać czasem do szarego świtu. Napływały falami mimochodem im bardziej mój mózg starał się wyłączyć. W opozycji do nich pojawiały się dni z ogromnym zapotrzebowaniem na sen, czasem nawet 12- godzinnym. Było to uczucie bardzo trudnego wybudzenia się ze snu, chodzenia całymi dniami nieprzytomnym, jakby dopiero co się wstało. Czasem usypianie na siedząco nawet w trakcie dnia.

Wspomnienia w ogóle stanowią ciekawy temat. Warto ich nie tykać. Do jakiegoś czasu myślałam, że wszyscy pamiętają w sposób taki jak ja: swoje dzieciństwo, swoja przeszłość. Ja nie pamiętam fabuły, ale pamiętam dokładne sytuacje, zapach, dźwięki, mimikę, postawę, ton głosu, dokładne rysy twarzy, smak – jeśli coś wtedy jadłam. Moje wspomnienia przypominają GIF-y w rozdzielczości HD z efektami specjalnymi 9D (wiecie tak jak w tych objazdowych kinach, w których dmuchają na Was i polewają Was wodą). Niestety pewnych rzeczy nie chciałoby się pamiętać, tym bardziej podczas egzaminu, kolejki w supermarkecie, czy podczas rozmowy z osobą na kawie, podczas zasypiania. A one samowolnie wpływają sobie i przewijają w trybie nieustannego repeat. To jest niesłychanie męczące.

Jedną z ostatnich rzeczy, które chciałabym opisać (choć tak naprawdę jest ich o wiele więcej) jest nadwrażliwość na bodźce. U Aspergerowców bywa z tym różnie. Mnie się trafiła szczególna wrażliwość na dźwięki i dotyk. To nie jest tak, że nie słucham muzyki, nawet głośno, ani też nie krzyczę. Zdarza mi się ryknąć. Jak każdej matce. Każda matka ma dwa tryby, znacie tego mema. Matka z Aspergerem ma ich pewnie z kilkanaście. Zawsze najpierw kulturalnie daję do zrozumienia, ze czuję się przeładowana. oczywiście jest to traktowane przez otoczenie jako mój wymysł, więc radio w aucie zostaje zgłośnione, mój tata (on w szczególności z uporem maniaka próbuje granic mojej wytrzymałości) przysiada się do mnie i gada coraz głośniej mając ubaw z tego jak odpływam. Nauczyłam się wychodzić w takich sytuacjach. Odwracać, siadać z boku. Niektórzy tego nie szanują i nie akceptują. Takie mamy społeczeństwo. Prędzej zaakceptujemy osobę z łokciem na czole, niż Aspiego proszącego o moment wyrozumiałości.

Podobna sytuacja ma miejsce w markecie. Ku mojej wielkiej radości wiele sklepów otwiera się na możliwość sprzedaży internetowej. Jest to dla nas Asów zbawienie. Nie ma nic gorszego niż wizyta w sklepie, w którym idziesz między ludźmi, słyszysz wszystkie głosy, ktoś cię szturchnie, patrzy się na Ciebie etc. Świetnie działa (przynajmniej na mnie) w sytuacji marketowej i ulicznej: muzyka w słuchawkach dousznych, które wyciszają dźwięki ulicy, lub patrzenie w jeden punkt, na jakąś kartkę, ulotkę, telefon, lub też (albo jednocześnie z poprzednimi rzeczami) zginanie czegoś: zabawa drucikiem, gumką, slimem, kartką, czymkolwiek…

Dość dokładnie opisałam Wam swoją własną historię. Dla osoby neurotypowej będę uchodzić za totalnego kosmitę. Niech tak będzie. Ja czuję się normalną osobą. Osobą, która pracuje nad sobą 1000 razy ciężej niż niejeden neurotypowy. Wierzę, że wielu Asów jest w tej sytuacji.

Jeśli wiele z tych sytuacji, które opisałam wydaje Ci się bliska to nie wstydź się i udaj się do specjalisty. Jeśli trafisz na grzyba nie specjalistę idź do następnego. Oglądaj filmiki innych Asów opowiadających o swoich problemach, zaburzeniach i tym jak sobie z nimi radzą. Nie daj się zgnieść. Wiem przecież, że właśnie takie jest to uczucie.

Ostatnio w jedynym tygodniu usłyszałam od dwóch osób bardzo przykre dla mnie rzeczy. Jedną z nich było porównanie mnie do mojego psa, którego „trudno odczytać” przez dziewczynę, dla której zawsze starałam się być miła i uśmiechnięta pomimo jej bezpośredniości i chamstwa. To skłoniło mnie do wizyty u specjalisty choć diagnozę z powodzeniem mogłam wystawić sobie sama już jakiś czas wcześniej. Diagnoza działa terapeutycznie, wyzwalająco. Nie licz, że usprawiedliwi Cię w oczach innych. Nie licz na większe zrozumienie. To prawdopodobnie nigdy nie nastąpi.

Powracając do pytania z tytułu tego posta i problemu z pierwszych jego akapitów. Jak to się dzieje, że niektórzy trzydziestolatkowie uczęszczający do polskiej szkoły w latach 90. zostali zdiagnozowani dopiero teraz? Moja teoria na ten temat jest następująca. W Polsce nawet dysleksję w tamtym czasie traktowano jak wymysł rodziców. Jeśli weźmiemy pod uwagę to, że nagle nauczycielowi (w dodatku starej daty) przewija się przez klasę dziecko albo wybitnie niegrzeczne, albo wybitnie zamknięte w sobie to całą resztę odpowiedzieć możecie sobie sami. Ja miałam szczęście / nieszczęście znaleźć się w tej drugiej grupie. Bardzo szybko, będąc w warunkach niestresogennych załapałam, że lepiej siedzieć cicho i niezależnie od tego co wtedy dzieje się w mojej głowie to raczej jest zachowanie, które najbliższe otoczenie odbierze pozytywnie.

Reasumując moją opowieść. Pewne symptomy zaburzeń, które Wam opisałam plus te które opisze w innych postach nauczycielom podpowiadały raczej, że jestem zamknięta w sobie, cicha, skrupulatna i niezdarna. Dodajmy do tego fakt, że z początku ZA bardzo często zostało przypisywane głównie chłopcom. Część osób z mojego pokolenia wkraczając w dorosłe życie, studiując, idąc później do pierwszej pracy próbowała wypracować pewne schematy zachowań zaobserowane u innych osób, które nijak nie dawały podobnego efektu, a jeśli dawały, skutkowały załamaniem nerwowym, nerwicą, depresją, lękami. Być może i to sprowadziło Was do gabinetu specjalisty. Mnie owszem.

Nikogo nie obwiniam i na razie jestem pogodzona z tym, ze prędzej od autystów i osób z ZA będzie oczekiwało się nieustannej pracy nad sobą, swoim zachowaniem, myśleniem, reakcjami niż od osób neurotypowych. Nie wiem o czym to świadczy. Może wiem, ale nie powiem. Sami sobie odpowiedźcie. W końcu nie chcielibyśmy nikogo urazić.

fot. Allan França